L’état d'un malade de Parkinson nécessite malheureusement souvent un hébergement médicalisé. Le plus important pour ses proches est alors de dénicher l’établissement le plus apte à répondre à ses besoins spécifiques.
Un projet de soins et de vie adapté au malade
Le principal critère à prendre en compte dans le choix d'un EHPAD destiné à un malade de parkinson est l'organisation de la structure autour du patient. Certaines maisons de retraite ont mis en place une véritable « culture Parkinson” mettent en place un véritable projet de vie autour du malade, avec un protocole de soins et des activités annexes qui lui permettront de se reconstruire un quotidien malgré la maladie. L'ensemble des activités quotidiennes (s'habiller, manger, participer à des activités) doit faire l'objet d'un planning étudié en fonction de l'état de chaque patient. La situation des malades en EHPAD varie en fonction de leur période «on» et «off» .
La prise des médicaments
La prise en charge médicamenteuse est essentielle dans le cadre de la maladie de Parkinson. Une erreur dans le dosage quotidien, un retard de prise, et les conséquences sont immédiates. Il faut donc veiller à établir une procédure contrôlée pour valider la prise des médicaments. L’heure de prise doit notamment faire l'objet d'une attention toute particulière de la part du personnel. La médication établie selon un horaire strict est la clé du bien être du patient, et ne doit faire l'objet d'aucune négligence.
L'intervention du neurologue
Sur le plan mental, la prise en charge des symptômes de dépression ou d'apathie doit faire l'objet de soins dédiés avec l'intervention d'un personnel spécialisé en psychiatrie et psychologie. Le suivi régulier de chaque résident atteint de Parkinson par un neurologue doit être permanent afin d’adapter la prise en charge à l'évolution de la maladie.
Un personnel compétent et un « référent Parkinson »
Pour la plupart des symptômes moteurs qui affectent le bon déroulement des gestes du quotidien, un personnel soignant formé à la maladie permettra d'aider le patient à manger, à s'habiller et à prendre soin de lui. Afin d'optimiser sa mobilité, l'intervention de kinésithérapeutes, d'ergothérapeutes ou la possibilité d'effectuer une balnéothérapie est un “plus” non négligeable pour le malade. Les infirmières et aides soignantes doivent être en quantité suffisante afin de dégager le temps nécessaire au suivi du patient et déterminer régulièrement une évolution de sa situation. Dans l'idéal, chaque établissement devrait nommer un «référent Parkinson», chargé de coordonner toutes ces actions auprès des résidents malades.
Malade de Parkinson : quand décider d'une entrée en résidence ?
Un patient à un stade précoce de la maladie de Parkinson est en général autonome. Les traitements actuels permettent de traiter les symptômes efficacement, sur de longues années. Ce n'est souvent que lorsque les effets du traitement s'amenuisent que la décision de faire intégrer un EHPAD au malade de Parkinson intervient. Cette phase de la maladie, se caractérise notamment par des périodes «on» où le traitement fait effet et des périodes «off» où le traitement est inefficace. Les périodes «off» peuvent s'avérer plus ou moins longues, selon le patient. Lorsque les symptômes ne sont plus corrigés, le patient devient alors moins autonome et n'est plus à même de s'occuper de lui-même..
Faire le point sur les symptômes
Afin de choisir au mieux l'EHPAD qui prendra en charge le malade de Parkinson, il convient de faire le point sur l'autonomie du patient mais aussi sur la gravité de ses symptômes. Chaque malade est un cas unique et doit être évalué selon les échelles de mesure, telle que la très complète échelle d'évaluation unifiée pour la maladie de Parkinson - UPDRS.
Généralement la maladie de Parkinson se manifeste par :
· Des tremblements du patient au repos :ce symptôme touche environs deux tiers des patients
· Une raideur des muscles - hypertonie
· Une lenteur des mouvements
· Des signes dépressifs
Près de 50 % des patients montrent des signes dépressifs comme signe avant coureur de la maladie, ce qui entraîne souvent un retard dans le diagnostic de la maladie. Le phénomène de dégénérescence est provoqué par un mécanisme de destruction des cellules qui produisent la dopamine, neurotransmetteur qui régule les fonctions motrices mais également l'humeur.
L’échelle UPDRS est un outil qui permet d'évaluer les symptômes du patient :
· Au niveau mental (dépression, désordre intellectuel...)
· Au niveau de sa gestion des activités vitales et quotidiennes (écriture, déglutition, hygiène...)
· Au niveau moteur (évaluation des gestes, paralysie...)
Selon les résultats du patient en période « on » et « off », un stade précis de la maladie est évalué. Cette échelle permet de cerner au mieux le niveau de dépendance du patient et de mettre l'accent sur ses difficultés. Cette évaluation est un élément clé dans la définition de l'état du malade et permet de choisir un EHPAD en connaissance de cause.
Divers points sont prévus :
· Formation du personnel à la maladie de Parkinson
· Organisation des repas et de la médication du malade
· Présence d'un personnel qualifié en nombre
· Mise en place d'activités orientées sur les fonctions motrices
· Intervention de personnel paramédical : rééducation, orthophonie, psychologie - Chaque symptôme lié à la maladie doit faire l'objet d'une prise en charge par l'établissement.
Expression qui décrit les périodes où les traitements anti-Parkinsoniens font effet « période on » et ceux où le patient présente des troubles des mouvements, par exemple entre deux prise de médicaments, « période off ». L'apparition de périodes « on » et « off » est caractéristique d'un état avancé de la maladie où le traitement est moins efficace.
Augmentation permanente et exagérée du tonus d'un muscle au repos souvent non ressentie par le patient.
Affection neurologique chronique qui touche le système nerveux central et aboutit à des troubles de la motricité. Les symptômes de la maladie de Parkinson sont la conséquence de la perte de neurones du Locus Niger appelée également substance noire ainsi que d'un déficit en dopamine. La dopamine a notamment pour rôle de réguler la motricité.
United Parkinson's Disease Rating Scale / Echelle d'Evaluation Unifiée pour la Maladie de Parkinson
Echelle permettant d'effectuer une évaluation numérique des différents symptômes de la maladie de Parkinson. Utilisable à tous les stades de la maladie, elle permet notamment de vérifier l'efficacité d'un traitement en mesurant le score avant et après administration d'une dose.
Echelle composée de cinq échelons qui permet au personnel médical d'évaluer le degré d'incapacité et la gravité des symptômes des patients atteints de la maladie de Parkinson.
Stade un - Symptôme présents sur une seule partie du corps
Stade deux - Symptômes sur les deux partie du corps mais absence de trouble de l'équilibre
Stade trois - Troubles de l'équilibre, patient indépendant avec une atteinte de faible à modérée.
Stade quatre - Incapacité sévère mais possibilité de marcher et de se tenir debout sans assistance
Stade cinq-: Incapacité nécessitant une assistance pour se déplacer.